L’histoire de Syl
Alpha-1 est une histoire de famille. Syl illustre qu’il n’y a jamais qu’un seul Alpha dans une famille. Être atteint de cette maladie orpheline ne définit pas Syl. Il est un patriarche inspirant et un Alpha actif!
« Je croyais être en forme et en santé. Mon médecin le croyait aussi. Je ne le voyais qu’à intervalles de quelques années pour un examen de routine. Toutefois, sur une période de treize ans, je lui ai mentionné chaque fois que je n’étais pas capable de garder le rythme de mes partenaires de course, peu importe l’entraînement que je faisais. Et ça empirait. Il m’a assuré que c’était l’âge; que je ne devrais pas m’inquiéter puisque je courrais plus vite que 95 % des gens de mon âge! Je me suis donc entraîné encore plus, mais je ralentissais toujours davantage. En fin de compte, c’est un chiropraticien global qui a insisté pour que j’obtienne un rendez-vous chez un pneumologue. Le diagnostic d’Alpha-1 a presque été immédiat. C’est arrivé en 2005.
Cette expérience illustre ce que j’ai compris plus tard à propos du diagnostic d’Alpha-1: on estime que près de 90 % des Alphas ne sont pas diagnostiqués, ou mal diagnostiqués. Est-ce arrivé parce que j’avais (tout comme beaucoup d’autres personnes) un mauvais médecin? Pas du tout. Il est grandement reconnu comme étant un médecin compétent. Mais quand il était à la faculté de médecine, Alpha-1 venait tout juste d’être identifié. Et quand j’ai reçu le diagnostic, plusieurs médecins généralistes n’avaient jamais rencontré de cas d’Alpha. Il n’est donc pas surprenant qu’il n’ait pas rapidement conclu qu’un coureur de longue distance plutôt performant devrait être testé pour Alpha-1, ou tout autre MPOC en fait.
Mais Alpha-1 n’est pas unique à moi. Rapidement, j’ai découvert que les symptômes d’Alpha-1 ont une composante génétique, en plus du facteur d’exposition aux polluants des poumons. J’ai été exposé à l’agent orange au Vietnam, ce qui aide à expliquer mes symptômes. Mais qu’en est-il de mes proches? Devraient-ils passer des tests? En fin de compte, j’ai deux frères qui en sont atteints, mais sans symptômes. Ma femme est porteuse aussi, il n’est donc pas surprenant que deux de nos enfants l’aient. Deux d’entre eux en sont atteints, mais aucun n’a de symptômes. Je suis reconnaissant qu’aucun de mes proches, ni moi d’ailleurs, n’ait fumé. Connaître les risques me permet maintenant d’être plus prudent pour éviter l’exposition aux polluants.
Est-ce que recevoir un diagnostic Alpha-1 est dévastateur? À cause du volume de capacité pulmonaire que j’avais perdu, il était évident que je ne serais jamais plus un coureur de longue distance compétitif. C’était un coup dur à accepter, mais aussi un soulagement. Je n’aurais plus à me torturer pour m’entraîner toujours plus fort pour suivre mes partenaires. L’avis d’expert que j’ai reçu ne me demandait pas d’abandonner l’activité physique et de me contenter d’une vie sédentaire. J’ai donc essayé de me recycler dans la course sur courte distance, bien que j’aie toujours cru que j’étais un bon coureur de longue distance mais un mauvais sprinter. Ça a été difficile, mais au moment où je manquais d’oxygène, la course était terminée! Au début de ma soixantaine, j’ai gagné des médailles de bronze et d’argent dans ma catégorie d’âge au Ontario Masters Championships, et pendant une courte période, j’ai été classé 12e au Canada au 100 mètres dans mon groupe d’âge, me permettant de courir contre des adversaires de taille. D’autres soucis de santé m’empêchent maintenant de courir, mais ça a été très satisfaisant le temps que j’ai pu le faire. J’ai maintenant 71 ans et j’essaie de maintenir un grand niveau de forme physique à l’intérieur des limites que j’ai. »