Loi sur la non-discrimination

génétique

La décision de se soumettre à des tests génétiques est d’ordre hautement personnel. Plusieurs raisons existent pour justifier qu’une personne choisisse ou non de procéder à un test génétique. Grâce à la nouvelle Loi sur la non-discrimination génétique, les Canadiens peuvent maintenant prendre cette décision personnelle sans craindre les implications potentielles dans les cas de discrimination d’employabilité ou d’assurabilité. Une grande barrière est ainsi retirée à l’utilisation appropriée des services de génétique et de génomique par le public et c’est un grand pas pour les patients, leurs familles et le milieu de la médecine génétique au Canada.

C’est le 4 mai 2017 que la Loi sur la non-discrimination génétique, anciennement connue sous le nom de projet de loi S-201, a été adoptée.

La Loi sur la non-discrimination génétique protège les individus de l’utilisation des résultats de tests génétiques dans les domaines qui ne sont pas reliés aux soins médicaux et à la recherche médicale, comme l’assurance et l’employabilité. Cette loi rend illégale l’exigence d’un assureur pour qu’un individu réalise un test génétique ou de dévoiler le contenu de tests génétiques réalisés par le passé, comme condition pour fournir une couverture d’assurance ou en poursuivre la couverture.

L’Association canadienne des conseillers en génétique (ACCG) a publié un feuillet de renseignement sur la Loi sur la non-discrimination génétique pour expliquer ce qu’elle signifie pour les patients et les fournisseurs.

La nouvelle loi abroge l’ancien Code sectoriel concernant les tests génétiques pour la souscription d’assurance. La plupart des assureurs canadiens devraient ajuster immédiatement leurs pratiques pour s’ajuster à la nouvelle loi, incluant ne plus discuter de tests génétiques avec des clients ou documenter les résultats de tests génétiques. Même si un client fournit de l’information provenant d’un test génétique sans qu’on le lui ait demandé, l’assureur ne devrait pas tenir compte de cette information depuis l’adoption de la nouvelle loi, le 4 mai.

Pour lire le texte complet de la loi adoptée par le gouvernement, cliquez ici.

Alpha-1 Canada plaide en votre faveur

Vous pouvez écrire à vos représentants du gouvernement

Présentement, le seul traitement d’augmentation au Canada pour une déficience en Alpha-1 Antitrypsine est PROLASTIN-C, et bien que plusieurs assureurs privés couvrent la thérapie d’augmentation, seuls quatre programmes de soins de santé la couvrent (Colombie-Britannique, Alberta, Manitoba et Québec) Alpha-1 Canada poursuit ses actions de lobbyisme pour obtenir un accès équitable aux traitements aux Alphas partout au Canada. Alpha-1 Canada ne peut faire campagne pour obtenir une couverture bénéficiant aux Alphas canadiens sans votre soutien.

Vous pouvez encourager nos efforts en contactant vos représentants gouvernementaux:

Stratégie du Canada pour les

maladies orphelines

Stratégie du Canada pour les maladies orphelines propose un plan d’action en cinq points qui aborde les délais inutiles dans le dépistage, les mauvais diagnostics et les opportunités manquées de traitement.

• Améliorer le dépistage précoce et la prévention
• Offrir des soins équitables, au moment opportun et appuyé sur des données scientifiques
• Améliorer le soutien à la communauté
• Fournir un accès privilégié à des thérapies encourageantes et
• Promouvoir la recherche innovante

Liens utiles :

• FAQ : Tout ce que vous voulez savoir sur la stratégie du Canada pour les maladies orphelines
• Stratégie du Canada pour les maladies orphelines (EN)
• Stratégie du Canada pour les maladies orphelines (Sommaire exécutif– EN)