Soutien à la communauté

Devenez un ambassadeur Alpha-1

Les ambassadeurs Alpha-1 font la promotion de la mission et de la vision d’Alpha-1 Canada.

Les ambassadeurs Alpha-1 sont convaincus de l’importance de faire connaître cette maladie orpheline et ont envie de partager de l’information sur la maladie et sur leur propre parcours avec d’autres patients, avec le public en général ainsi qu’avec les professionnels de la santé lors de journées de formation aux patients et de conférences en santé.

Si vous voulez devenir un ambassadeur Alpha-1 Canada, veuillez contacter Alpha-1 Canada aujourd’hui!

 

Formez un groupe de soutien

communautaire Alpha-1 Canada

 

Alpha-1 Canada est toujours à la recherche d’Alphas et de prestataires de soins intéressés à former des groupes de soutien communautaire. Ces groupes sont des réseaux sociaux qui offrent du soutien, un esprit de camaraderie, des occasions de rassemblements sociaux ainsi que de l’information sur les programmes et les services disponibles dans votre région.

En tant qu’organisateur de groupe de soutien communautaire, vous avez la chance d’avoir un impact sur les autres Alphas et leurs familles.

Si vous voulez avoir de l’aide pour former un groupe de soutien communautaire dans votre région, veuillez communiquer avec Alpha-1 Canada aujourd’hui!

Rejoignez un groupe de soutien

communautaire Alpha-1 Canada

 

Alpha-1 Canada appuie plusieurs groupes de soutien communautaire à travers le Canada dans lesquels les Alphas et les prestataires de soins sont invités à se joindre.

Les groupes de soutien communautaire sont composés de personnes ayant les mêmes intérêts et expériences. Des personnes qui ont traversé, ou qui traversent des circonstances semblables peuvent faire plus que d’exprimer de la sympathie entre eux; ils peuvent permettre de s’identifier aux autres et à leurs épreuves et empêcher qu’ils se sentent isolés. Il y a aussi d’autres avantages à se joindre à un groupe de soutien; ils peuvent être une bonne source de conseils pratiques et de ressources sur la vie avec un Alpha-1.
Communiquez avec nous si vous voulez savoir s’il existe des groupes de soutien communautaire dans votre région.

Pourquoi est-ce que les gens

rejoignent les groupes de

soutien communautaire d’Alpha-1?

 

Dans le cas des maladies orphelines comme l’Alpha-1, la somme de toutes les informations que possèdent les membres du groupe est plus grande que celle qu’un seul membre pourrait un jour savoir. L’organisateur du groupe de soutien communautaire conjointement avec les membres peuvent partager de l’information sur les traitements médicaux, la nutrition, les professionnels de la santé informés, les recherches médicales prometteuses, des liens vers les chercheurs, de l’aide financière et des programmes de remboursement de traitements, pour n’en nommer que quelques-uns.
Les recherches indiquent que la participation à des groupes de soutien communautaire peut être bénéfique pour votre santé. Les patients qui participent à des groupes de soutien, en plus de suivre leurs traitements médicaux, signalent moins d’anxiété et de dépression en plus de vivre plus longtemps que ceux qui ne participent à aucun groupe. On peut spéculer que le soutien moral des autres membres du groupe stimule le système immunitaire en réduisant l’anxiété et le stress psychologique.

Quand et à quelle fréquence se

réunissent les groupes de

soutien communautaire?

 

Ce sont des décisions que chaque groupe prend pour eux-mêmes. La plupart des groupes se rencontrent une à deux fois par mois pour 1 h 30 chaque fois, tôt en soirée. Toutefois, le format peut être complètement différent pour certains groupes; passant des discussions en ligne aux groupes Facebook ou aux rencontres téléphoniques de groupe.

Est-ce que ma confidentialité

sera respectée?

 

Afin qu’un groupe de soutien communautaire puisse grandir et avoir du succès, la confidentialité est l’enjeu le plus important que n’importe quel groupe doit prendre en considération. On convainc les organisateurs et les participants de ne pas partager l’information obtenue à propos des autres en conversation de groupe ou avec les participants.

Bien qu’on encourage la bonne foi pour préserver la confidentialité des participants, Alpha-1 Canada ne peut rien garantir à ce niveau, ni sur la pertinence de l’information communiquée par les participants dans tous les groupes de soutien communautaire. Les organisateurs de groupes de soutien communautaire feront tout en leur pouvoir pour préserver votre confidentialité et vous demandent de faire la même chose envers les autres.

Notifications par courriel sur les

événements et les groupes de

soutien communautaire

 

Vos responsabilités comprennent:

  • Aider les autres membres à se sentir à l’aise
  • S’assurer que le présentateur a terminé la description de son problème avant de répondre
  • Écouter attentivement lorsqu’un autre membre à la parole et éviter les propos parallèles
  • Promouvoir des commentaires et points de vue positifs
  • Participer aux discussions, partager les situations personnelles et offrir des suggestions
  • Tenter de résoudre les problèmes des autres membres plutôt que d’offrir des services de conseil
  • Assurer les autres membres de la confidentialité des informations partagées au sein du groupe
  • S’engager envers le groupe et contribuer vos aptitudes et talents dans la mesure du possible
  • Se rappeler que le chef de groupe agit de façon bénévole et passe beaucoup de temps à préparer et gérer la réunion et à répondre aux questions au besoin. Lorsqu’il est possible de venir en aide au chef de groupe, n’hésitez pas.

DISCLAIMER: This website is designed to support, not replace, the relationship that exists between you and your physician. It is not the intention of this website to provide specific medical advice but rather to provide the Canadian Alpha-1 Community with information to better understand their health and their diagnosed disorder. Specific medical advice will not be provided and Alpha-1 Canada urges you to consult with a qualified physician for diagnosis and for answers to your personal questions.