Autres organismes Alpha-1
La communauté Alpha-1 est extrêmement fortuné de pouvoir compter sur la collaboration d’autant de partenaires qui contribuent au soutien et à l’apport d’informations, ainsi qu’à la promotion des initiatives pour aider à découvrir un remède pour cette maladie rare au Canada et à l’étranger. Ces organismes qui multiplient les efforts afin d’améliorer les soins apportés aux patients comprennent:
Alpha-1 Canada
Un organisme national sans but lucratif, qui offre des programmes éducatifs à travers le Canada, y compris des programmes et services aux patients, à leurs familles et aux équipes de soins.
Alpha-1 Canadian Registry
Une base de données confidentielles où les chercheurs entreposent les renseignements partagés par les patients atteints du déficit alpha-1. Le registre tient les patients au courant de toutes les avancées, des options thérapeutiques et des occasions de participer à des essais cliniques. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site suivant: www.alpha1canadianregistry.com
AlphaNet Canada
Offre des services de prise en charge de la santé des personnes ayant reçu un diagnostic de déficit en alpha-1, qui font partie du programme Prolastin Direct et fournit de l’information à ceux et celles qui envisagent de participer au programme. Le programme de prévention et de prise en charge, piloté par AlphaNet a entrainé une augmentation importante de l’observance du traitement ainsi que moins d’exacerbations et de visites imprévues chez le médecin et d’hospitalisations. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site suivant: www.alphanetcanada.ca/fr/
Alpha-1 Foundation
Favorise la recherche et le développement en ce qui concerne l’élaboration de nouvelles thérapies visant à améliorer la vie des personnes souffrant de déficit alpha-1. La fondation travaille de concert avec les chercheurs à travers les États-Unis et l’Europe, provenant des institutions suivantes : le National Institutes of Health (NHI), la Food and Drug Administration( FDA), les personnes atteintes de déficit en alpha-1 et l’industrie pharmaceutique afin d’accélérer l’introduction de thérapies améliorées. La fondation fournit des services d’information et de soutien aux Alphas, à travers les États-Unis. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site suivant: www.alpha1.org
Alpha-1 Global
Coordonne un réseau mondial d’organismes et de patients alpha-1, avec pour objectif d’accroitre la sensibilisation à la maladie, la compréhension de la détection et l’élargissement aux soins, à travers le monde. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site suivant: www.alpha-1global.org