Essais Cliniques
Les essais cliniques sont des études de recherche auxquels prennent part des sujets humains. Les études faites sur les animaux, à l’aide de tubes à essai ou au moyen de diverses techniques de laboratoires sont appelées recherches fondamentales. Les essais cliniques peuvent comprendre les études qui visent à répondre à des questions précises sur des traitements connus ou émergeants. Les essais consacrés aux nouveaux médicaments ou aux nouvelles thérapies s’avère souvent les types d’essais cliniques les plus visibles et les plus excitants. Au Canada, les essais cliniques évaluant un nouveau médicament ou une nouvelle thérapie pharmaceutique sont sujets à des réglementations très strictes de la part de Santé Canada. Santé Canada détermine si le niveau sécuritaire et efficace de ceux-ci est suffisant pour justifier leur distribution générale aux patients. Vous pouvez vous inscrire auprès d’Alpha-1 Canadian Registry pour en apprendre davantage au sujet des essais cliniques et des projets de recherche auxquels vous pourriez participer. La participation aux projets de recherche est une manière concrète de vous impliquer à l’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de déficit en alpha-1 (vous y compris) et de participer à la recherche d’un traitement pour cette maladie dévastatrice. Dr. Kenneth R. Chapman, M.D., M.Sc., FRCPC, FACP, FCCP
Si vous souffrez d’une maladie du foie liée au déficit en alpha-1, vous pourriez aider à déterminer si la carbamazépine est susceptible de réduire la gravité des maladies du foie liées au déficit en alpha-1 antitrypsine. Cliquer ici pour plus de détails.
Registres de recherche
Les registres de recherche sont des listes de patients qui ont accepté de considérer les demandes de participation aux recherches sur le déficit en AAT. Le fait de se joindre à un registre indique que vous êtes d’accord pour recevoir des demandes de la part des chercheurs qui font des études sur le déficit en AAT et ne signale aucun engagement de participation à cet effet.
Alpha-1 Canadian Registry
L’Alpha-1 Canadian Registry a été institué en 1999 avec comme mission de recueillir des informations sur le déficit en AAT et d’étudier le cours naturel de la maladie, afin de faciliter les études de recherche et les essais cliniques. Tous les renseignements dans le registre sont strictement confidentiels. Le registre est disponible pour les patients et les porteurs de la maladie. Le fait de consentir à se joindre au registre ne signale aucun engagement de participation à des études cliniques. Les patients sont en tout temps libres de retirer leur consentement. Communiquez avec le registre au: www.alpha1canadianregistry.com alpha1canadianregistry@gmail.com Alpha-1 Canadian Registry Toronto Hospital, Western Division, Edith Cavell Wing, # 4-011, 399 Bathurst Street, Toronto, Ontario, MT5 2S8 Numéro sans frais: 1-800-352-8186
Alpha-1 Foundation Research Registry (USA)
L’Alpha-1 Foundation Research Registry est localisé au Medical University of South Carolina (MUSC) et est ouvert aux Canadiens qui désirent s’enregistrer. L’objectif du MUSC est de faciliter la recherche sur le déficit en AAT et, tout comme le registre canadien, l’information qu’on y retrouve est entièrement confidentielle. Le registre est disponible aux patients comme aux porteurs. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le site Web à www.alphaoneregistry.org ou en appelant le 1-877-886-2383