Qui sommes-nous et ce que nous accomplissons
Déficit en alpha-1 antitrypsine Canada Inc. (Alpha-1 Canada) est un organisme national, sans but lucratif, engagé à faire valoir les intérêts des canadiens touchés par le déficit en alpha-1 et à renseigner les professionnels de Ia santé et les patients afin de les sensibiliser davantage à cette maladie génétique et augmenter les tests génétiques.
Notre parcours historique
En 2001, un petit groupe de personnes touchées par le déficit en alpha-1 (patients, porteurs, soignants, membres des équipes de soins) a décidé qu’il fallait intervenir en ce qui concerne le déficit en AAT au Canada. Un comité a été mis sur pied et un questionnaire fut envoyé à toutes les personnes qui avaient été identifiées par le comité comme étant affectées par le déficit en alpha-1. Les principales préoccupations soulignées dans le questionnaire portaient sur les points suivants :
- Le manque de renseignements au Canada en ce qui concerne alpha-1
- Les sentiments d’isolement et de vulnérabilité ressentis par les patients et leurs familles
- Les praticiens souvent peu sensibilisés et mal équipés pour traiter les patients atteints de déficit alpha-1
- Le besoin de mettre en place une forme de structure organisationnelle au Canada pour appuyer les personnes atteintes d’alpha-1.
En octobre 2001, plus de 90 personnes ont assisté à un congrès à Toronto, organisé par des personnes atteintes de maladies du foie ou de troubles respiratoires liés à un déficit en AAT. Parmi celles-ci, plusieurs rencontraient pour la première fois une autre personne atteinte de ce trouble rare. Ladite rencontre a donné lieu à la détermination de développer une structure organisationnelle au Canada dont les objectifs seraient de :
- Fournir de l’information et un soutien aux patients et aux soignants
- Travailler en liaison étroite et échanger de l’information avec les médecins et la communauté médicale en général
- Développer des relations avec des associations de patients qui pourraient fournir de l’information, des ressources et offrir un soutien.
Programmes et services
Alpha-1 Canada offre plusieurs programmes et services aux patients, à leurs familles et aux équipes de soins et à la communauté médicale. Nous recherchons toujours de nouvelles façons d’aider et nous sommes ouverts aux suggestions. Les services et programmes offerts actuellement sont:
- Soutien sans frais au 1-888-669-4583
- Journées d’information pour les patients
- Webémissions éducatives
- Facilitation de soutien individualisé et entre pairs
- Matériel imprimé bilingue à l’intention des patients, de leurs familles et de leurs équipes de soins
- Matériel imprimé bilingue à l’intention des médecins et autres professionnels de la santé
- Promotion du mieux-être et méthodes d’autogestion en ce qui concerne les programmes et services
de santé, y compris la désaccoutumance du tabac, la nutrition, l’exercice et autres changements de
mode de vie - Promotion et renseignements concernant le dépistage et le traitement précoce du déficit en alpha-1
antitrypsine - Sensibilisation pour un accès équitable et abordable au traitement d’augmentation pour le
déficit en AAT grâce aux remboursements effectués par le gouvernement provincial - Sensibilisation auprès du gouvernement fédéral, en vue de mettre en place des politiques
concernant les médicaments orphelins, les maladies rares, l’accès au traitement de celles-ci, des
soins de santé de bonne qualité et la non-discrimination génétique - Fournir une gamme de services de collaboration à l’intention des professionnels de la santé,
y compris la participation sur une base consultative, aux forums sur les politiques et l’aiguillage
des patients, vers les chercheurs pour le recrutement de ceux-ci en vue d’essais cliniques - Mise en œuvre des méthodes d’investigation, de conception et d’implémentation de mécanismes de
croissance organisationnelle, de collection de données et de gestion de la santé.
Conseil d'administration





Comité médical





Personnel
