Qui sommes-nous et ce que nous accomplissons

Déficit en alpha-1 antitrypsine Canada Inc. (Alpha-1 Canada) est un organisme national, sans but lucratif, engagé à faire valoir les intérêts des canadiens touchés par le déficit en alpha-1 et à renseigner les professionnels de Ia santé et les patients afin de les sensibiliser davantage à cette maladie génétique et augmenter les tests génétiques.

Notre parcours historique

En 2001, un petit groupe de personnes touchées par le déficit en alpha-1 (patients, porteurs, soignants, membres des équipes de soins) a décidé qu’il fallait intervenir en ce qui concerne le déficit en AAT au Canada. Un comité a été mis sur pied et un questionnaire fut envoyé à toutes les personnes qui avaient été identifiées par le comité comme étant affectées par le déficit en alpha-1. Les principales préoccupations soulignées dans le questionnaire portaient sur les points suivants :

• Le manque de renseignements au Canada en ce qui concerne alpha-1
• Les sentiments d’isolement et de vulnérabilité ressentis par les patients et leurs familles
• Les praticiens souvent peu sensibilisés et mal équipés pour traiter les patients atteints de déficit alpha-1
• Le besoin de mettre en place une forme de structure organisationnelle au Canada pour appuyer les personnes atteintes d’alpha-1.

En octobre 2001, plus de 90 personnes ont assisté à un congrès à Toronto, organisé par des personnes atteintes de maladies du foie ou de troubles respiratoires liés à un déficit en AAT. Parmi celles-ci, plusieurs rencontraient pour la première fois une autre personne atteinte de ce trouble rare. Ladite rencontre a donné lieu à la détermination de développer une structure organisationnelle au Canada dont les objectifs seraient de :

• Fournir de l’information et un soutien aux patients et aux soignants
• Travailler en liaison étroite et échanger de l’information avec les médecins et la communauté médicale en général
• Développer des relations avec des associations de patients qui pourraient fournir de l’information, des ressources et offrir un soutien.

Programmes et services

Alpha-1 Canada offre plusieurs programmes et services aux patients, à leurs familles et aux équipes de soins et à la communauté médicale. Nous recherchons toujours de nouvelles façons d’aider et nous sommes ouverts aux suggestions. Les services et programmes offerts actuellement sont:

• Soutien sans frais au 1-888-669-4583
• Journées d’information pour les patients
• Webémissions éducatives
• Facilitation de soutien individualisé et entre pairs
• Matériel imprimé bilingue à l’intention des patients, de leurs familles et de leurs équipes de soins
• Matériel imprimé bilingue à l’intention des médecins et autres professionnels de la santé
• Promotion du mieux-être et méthodes d’autogestion en ce qui concerne les programmes et services
  de santé, y compris la désaccoutumance du tabac, la nutrition, l’exercice et autres changements de
  mode de vie
• Promotion et renseignements concernant le dépistage et le traitement précoce du déficit en alpha-1
  antitrypsine
• Sensibilisation pour un accès équitable et abordable au traitement d’augmentation pour le
  déficit en AAT grâce aux remboursements effectués par le gouvernement provincial
• Sensibilisation auprès du gouvernement fédéral, en vue de mettre en place des politiques
  concernant les médicaments orphelins, les maladies rares, l’accès au traitement de celles-ci, des
  soins de santé de bonne qualité et la non-discrimination génétique
• Fournir une gamme de services de collaboration à l’intention des professionnels de la santé,
  y compris la participation sur une base consultative, aux forums sur les politiques et l’aiguillage
  des patients, vers les chercheurs pour le recrutement de ceux-ci en vue d’essais cliniques
• Mise en œuvre des méthodes d’investigation, de conception et d’implémentation de mécanismes de
  croissance organisationnelle, de collection de données et de gestion de la santé.