Représentant des parents
Représentant des parents Alpha-1 Canada apporte un soutien et assure des services de promotion au nom des parents faisant partie de la communauté Alpha-1 Canada. Les représentants des parents peuvent au choix:
- Fournir un soutien aux autres parents soit par téléphone ou par courriel
- Proposer des conseils en ce qui concerne les ressources en déficit Alpha-1 antitrypsine
- Rester en liaison avec les parents en les informant régulièrement des activités et des évènements relatifs à la communauté Alpha-1
- Faciliter les interactions sociales au sein des familles de la communauté Alpha-1
Le représentant de parent pour Alpha-1 Canada est Madame Christin O’Sullivan. Madame O’Sullivan est bénévole au sein d’alpha-1 Canada depuis plusieurs années. Son cheminement au sein d’Alpha-1 comprend son fils Declan, à qui elle a contribué une partie de son foie lorsqu’il était âgé de 3 ans. Ensemble Madame O’Sullivan et son fils Declan sont de fervents défenseurs ce cette maladie rare et agissent comme bénévoles lors d’activités de sensibilisation, de communications adressées au public pendant les journées d’information dédiées aux parents et en participant aux Jeux canadiens des greffés. Madame O’Sullivan peut être contactée à parent.representative@alpha1canada.ca
À la famille Alpha-1,
Mon fils et moi-même avons dû parcourir ensemble un chemin parsemé d’embûches qui a compris la peur de l’inconnu, les visites interminables à l’hôpital, de nombreux congés de maladie, des transports par ambulance aérienne, une greffe, des périodes d’ESPT, des périodes dépression, composer avec des troubles liés à un traumatisme et une dépendance à long terme sur les médicaments. Le soutien que nous recevons d’Alpha 1 nous a aidé à passer à travers tous ces moments difficiles. Lorsque les amis, la famille, les collègues de travails et les médecins ne peuvent nous procurer de réconfort, la communauté Alpha-1 est à l’écoute.
Nos meilleurs vœux, Cristin