L’histoire de Kelly

Même dans les meilleures conditions, c’est tout un défi d’être parent, mais jongler avec les soins aux enfants tout en gérant une maladie orpheline cause des déchirements supplémentaires à Kelly, qui aimerait pouvoir courir aux côtés de ses trois enfants actifs.

« Je m’appelle Kelly Lynn Newell et j’ai 32 ans. Je suis la mère monoparentale de trois magnifiques jeunes garçons. J’ai reçu un diagnostic d’Alpha ZZ en 2017, ce qui m’a permis de comprendre pourquoi je n’arrivais pas à suivre mes garçons. Mes poumons sont ceux d’une femme de 100 ans et je lutte pour survivre à l’énergie débordante de mes enfants. Je vis dans la province de Terre-Neuve, où je n’ai pas accès à une couverture des frais liés à la thérapie d’augmentation, qui améliorerait beaucoup ma qualité de vie et donnerait à mes garçons la mère active qu’ils méritent.

En tant que Canadienne, je suis outrée que nous n’ayons pas un système national d’assurance-médicaments pour aider des patients comme moi à obtenir les traitements nécessaires, mais qui n’ont pas les moyens. Je prie tous les jours afin que ma province considère me donner accès à la thérapie d’augmentation afin de pouvoir reporter la transplantation double des poumons jusqu’à ce que mes garçons deviennent adultes. »