L’histoire de Cathy

Même à travers la douleur de perdre des êtres chers et dans l’adversité, Cathy reste optimiste qu’il y aura une augmentation des diagnostics précoces et des options de traitement pour les Alphas canadiens.

« Je m’appelle Cathy. Je vis à Bancroft, un petit village ontarien situé à plus d’une heure et demie de la villa la plus proche.

En mai 2010, j’ai reçu un diagnostic d’Alpha-1. Mon génotype est Z/nul. Ma vie et ma famille sommes passés à travers de grands changements depuis.

J’ai quatre enfants, trois d’entre eux ont été testés et diagnostiqués pour l’Alpha-1. Mon fils aîné, Jerry, né en 1972 était de type ZZ. Il a vécu sa vie dangereusement et a dû subir une transplantation double de poumons en 2013. Il a eu tellement de complications que les médecins ont considéré réaliser une deuxième transplantation. Jerry est décédé en 2015 d’un anévrisme au cerveau avant qu’il puisse recevoir la transplantation. Ma fille aînée, Denise, née en 1973 n’a pas été testée. Mon fils plus jeune, Allen, né en 1974, a été testé et est de type ZZ. Il n’a pas encore reçu de traitements, mais est sous les bons soins du Dr Chapman. J’espère que le fait qu’il soit très actif l’aidera à demeurer en santé plus longtemps. Ma fille cadette, Angela, née en 1978 a aussi été testée positive pour Alpha-1, de génotype Z/nul. Elle a développé un cancer très agressif et en est décédée en 2011. J’attends présentement les résultats des tests de mes deux frères encore vivants.

J’ai dû quitter mon emploi à cause de difficultés respiratoires. Je ne peux accomplir la plupart des choses que je faisais avant. Ma relation avec mon conjoint s’est détériorée au point où nous nous sommes séparés. Je ne peux jouer à aucun jeu physique, aller magasiner, marcher longtemps ou jouer avec mes petits-enfants, pour ne nommer que quelques restrictions.

Je me suis engagée dans une étude à double insu avec le Dr.Chapman et Jane Duke au Toronto Western Hospital. J’ai commencé en décembre 2014, la partie à l’aveugle est donc presque terminée. Je comprends que je recevrai pendant deux ans des traitements au Prolastin une fois que cette étape sera terminée, mais je suis terrorisée à la pensée de ce qui m’arrivera à la fin quand tout sera conclu.

Je sais que certaines provinces couvrent les frais du Prolastin; pourquoi pas l’Ontario?

Je prie pour qu’une solution soit découverte pour les gens atteints d’Alpha-1.