Services de soutien pour les enfants atteints de déficit en alpha-1

Groupes de soutien pour les enfants atteints de déficit en alpha-1

Les groupes de soutien du programme Enfants A-1 d’Alpha-1 Canada sont ouverts aux adultes qui sont les parents, grands-parents, gardiens et membres de familles d’enfants atteints d’un déficit en AAT.  Plus d’information.

Groupes de soutien par les pairs pour enfants atteints de déficit en alpha-1

Il arrive que le soutien dont vous ayez besoin ne s’agisse que de discuter avec une personne qui a déjà passé à travers la même situation que la vôtre.

Bien que le déficit en AAT soit une maladie rare et que l’apparition de symptômes de celui-ci chez les bébés et les enfants soit encore plus rare, il existe bon nombre de parents d’enfants affectés qui sont enregistrés avec nous. Ces parents sont tous à divers stades dans leur cheminement clinique et plusieurs d’entre eux acceptent avec plaisir de discuter avec des parents pour qui l’Alpha-1 est plus récent sur la façon dont ils ont géré le cheminement clinique de leur enfant et à quoi s’attendre dans l’avenir.

Programme d’aide financière Enfants A-1, pour les patients ayant subi une transplantation liée à un déficit en alpha-1

Le système de santé canadien assume les frais médicaux associés à une greffe. Cependant il y a d’autres coûts associés qui doivent être payés par le bénéficiaire. Pour la plupart des personnes, la plus importante dépense est associée aux coûts d’hébergement de devoir demeurer dans un rayon de deux heures de l’hôpital s’occupant de la greffe (Toronto, Winnipeg, Edmonton ou Vancouver) avant et immédiatement après la greffe. Ces dépenses peuvent atteindre jusqu’à concurrence de 10 000 $, lors de l’attente de la transplantation.

Le programme d’aide financière pour les patients de greffe d’Alpha-1 Canada a été établi pour venir en aide aux patients atteints d’un déficit en AAT avec ces dépenses. Plus d’information.

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AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ : ce site a pour objet de soutenir et non remplacer les relations existantes entre patient et médecin. Le but recherché par ce site est celui d’informer au mieux les personnes atteintes du déficit en alpha-1 en ce qui concerne leur état de santé et leur maladie et non d’offrir des avis médicaux ou suggestions de traitement. Alpha-1 Canada n’offre pas des conseils médicaux précis et recommande fortement de consulter un professionnel de la santé pour obtenir un diagnostic ou pour répondre à toute question en ce qui concerne votre situation personnelle.
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