Groupes de soutien pour les enfants atteints de déficit en alpha-1

Les groupes de soutien du programme Enfants A-1 d’Alpha-1 Canada sont ouverts aux adultes qui sont les parents, grands-parents, gardiens et membres de familles d’enfants atteints d’un déficit en AAT

Le déficit en alpha-1 est une maladie génétique rare et l’est encore plus chez les enfants. Les réunions du groupe de soutien se déroulent par voie de conférence téléphonique. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec nous au 1-888-669-4583 ou par courriel à info@alpha1canada.ca

Pourquoi se joindre à un groupe de soutien ?

Les recherches ont révélé que les cinq raisons principales pour lesquelles les individus se joignent à un groupe de soutien sont les suivantes :

  • Le besoin de savoir qu’ils ne sont pas seuls
  • Être renseignés en ce qui concerne les recherches menées les plus récentes
  • Être mieux renseignés sur la condition qui affecte leur enfant, les traitements possibles et les effets secondaires possibles
  • Avoir une idée plus précise à savoir la façon dont les autres personnes font face à la maladie en comparaison de leur propre expérience
  • Se raccorder avec d’autres personnes qui comprennent leur propre situation

Quels sont les avantages attendus de devenir membre d’un groupe de soutien Alpha-1 Canada ?

Les recherches indiquent que la participation à des groupes de soutien peut être utile et que les personnes qui prennent part à ces réunions – en plus de suivre leurs traitements médicaux – sont moins confrontés aux risques d’anxiété et de dépression et ont souvent une durée de vie plus longue que celles qui n’y participent pas. On suppose qu’un bon soutien social agit sur le système immunitaire de façon positive en réduisant les niveaux d’anxiété et de stress psychologique.

Vous pouvez également vous attendre aux possibilités suivantes :

  • Sentiment d’appartenance immédiat en interagissant avec d’autres personnes qui savent apprécier ce que vous ressentez
  • Amélioration au niveau des sentiments d’isolement et de solitude grâce à la compassion démontrée par des personnes autres que les professionnels de la santé
  • Autonomisation accrue grâce à l’encouragement reçu en ce qui concerne la prise en charge de votre situation et une sensation de plus grande force puisque celle-ci réside dans le nombre
  • Un sentiment de sécurité accru sachant que vous pouvez poser des questions dans un environnement sûr, sans que personne ne pose de jugement ce qui favorise l’enclenchement d’une nouvelle dynamique en ce qui concerne la santé de votre enfant
  • Un accroissement de votre estime de soi et d’égalité entre les membres qui vous procure un avantage thérapeutique additionnel
  • Modèles de rôle positifs qui se développent alors que vous pouvez constater la façon dont les autres individus font face à leur situation
  • Occasions de conseillance dans un contexte de soutien
  • Prise de conscience d’un effet normalisant suite à la découverte que vous êtes finalement normal, que vous découvrez que vous n’êtes pas seul et que vos sentiments de solitude, de dépression de stigmatisation diminuent
  • Constitution de réseaux qui favorisent des rôles différents des relations parent/patient et qui fournissent un accès immédiat à des ressources extérieures
  • Un environnement de partage d’information qui aborde des approches pratiques et fournit l’occasion de parler de votre expérience personnelle au profit des autres membres.

Ne vous attendez pas à obtenir des conseils médicaux

Les renseignements recueillis lors de ces rencontres en ce qui concerne la santé de votre enfant doivent être révisés par votre médecin. Les renseignements offerts ne remplacent en rien les conseils, le diagnostic ou le traitement recommandé par les professionnels de la santé.

Quand et à quelle fréquence le groupe de soutien se réunit

Ces décisions sont prises individuellement par chaque groupe de soutien. En principe les rencontres ont lieu une ou deux fois par mois, et durent entre une heure et une heure trente, en début de soirée. Par contre, il se peut qu’un horaire différent soit susceptible de mieux fonctionner pour certains groupes. Lorsque vous êtes membre d’un groupe de soutien, vous êtes automatiquement consulté sur les prises de décisions en ce sens.

La confidentialité est-elle assurée ?

La confidentialité est un aspect primordial pour qu’un groupe de soutien puisse se développer et prospérer. Les dirigeants et les membres sont tenus de ne discuter d’aucune information fournie lors des rencontres, avec d’autres personnes extérieures au groupe (leur famille, amis, voisins, etc.).

Tous les membres sont tenus de lire, comprendre et signer une entente de confidentialité avant de participer aux réunions du groupe de soutien.

La confidentialité s’applique non seulement à la durée du temps passé au sein du groupe de soutien mais demeure en vigueur indéfiniment.

Dans la conduite des réunions au sein d’un groupe de soutien Alpha-1 Canada, vous pourriez recevoir ou être mis au courant d’informations personnelles concernant les autres membres du groupe. Peu importe si ces informations vous parviennent du groupe ou de façon accidentelle, vous acceptez de protéger la confidentialité de l’information recueillie et de ne révéler aucune information que ce soit à d’autres membres du groupe ou à des personnes extérieures au groupe, à tout moment, pendant la durée de votre présence au sein du groupe et en aucun moment après votre départ du groupe.

La divulgation des renseignements personnels peut entraîner la résiliation immédiate de votre appartenance au groupe de soutien Alpha-1 Canada.

Bien que des mesures de bonne foi sont prises pour assurer la confidentialité des participants au groupe de soutien, Alpha-1 ne donne aucune garantie à cet égard, ni à l’égard de l’information partagée entre les participants.   Le chef de groupe fera tout ce qui est en son pourvoir afin de conserver la confidentialité des informations.

Vos responsabilités en tant que membre du groupe de soutien

Vos responsabilités comprennent :

  • Aider les autres membres à se sentir à l’aise
  • S’assurer que le présentateur a terminé la description de son problème avant de répondre
  • Écouter attentivement lorsqu’un autre membre à la parole et éviter les propos parallèles
  • Promouvoir des commentaires et points de vue positifs
  • Participer aux discussions, partager les situations personnelles et offrir des suggestions
  • Tenter de résoudre les problèmes des autres membres plutôt que d’offrir des services de conseil
  • Assurer les autres membres de la confidentialité des informations partagées au sein du groupe
  • S’engager envers le groupe et contribuer vos aptitudes et talents dans la mesure du possible
  • Se rappeler que le chef de groupe agit de façon bénévole et passe beaucoup de temps à préparer et gérer la réunion et à répondre aux questions au besoin.       Lorsqu’il est possible de venir en aide au chef de groupe, n’hésitez pas.

Toujours intéressé ? Communiquez avec nous au 1-888-669-4583 ou par courriel @ info@alpha1canada.ca.

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ : ce site a pour objet de soutenir et non remplacer les relations existantes entre patient et médecin. Le but recherché par ce site est celui d’informer au mieux les personnes atteintes du déficit en alpha-1 en ce qui concerne leur état de santé et leur maladie et non d’offrir des avis médicaux ou suggestions de traitement. Alpha-1 Canada n’offre pas des conseils médicaux précis et recommande fortement de consulter un professionnel de la santé pour obtenir un diagnostic ou pour répondre à toute question en ce qui concerne votre situation personnelle.
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